2012/12

国立成育医療研究センター 様

先天性代謝異常症患者の
臨床情報を登録する患者登録制度の
データ入力及び管理システムの開発

概要
先天性代謝異常症患者の臨床情報を登録する患者登録制度の、データ入力及び管理システムの開発を行いました。
詳細

先天性代謝異常症とは、 生まれつき特定の酵素が欠損しているなどによる先天性の要因によって生じる異常症状のことを意味します。

このような、先天性代謝異常症は、患者数の極端に少ない希少難病疾患です。 つまり、非常に患者数が少なく、かつ、原因不明であったり治療法未確立な疾患です。

希少難病疾患に対する治療薬の開発や臨床試験を行うためには、患者さんがどこに、何人、どのような状況でいるのかを速やかに把握することが必要となります。

本案件では、この患者登録制度のデータ入力及び管理システムの開発を行いました。

この患者登録制度では、患者または保護者が登録シートに記入し、自ら登録を行います。

そのため、様々形式の入力項目や回答に対して、データの登録項目を柔軟に変更でき、かつ、柔軟にそれらを集計・出力できるようにしました。

  • 先天性代謝異常症患者の<br />臨床情報を登録する患者登録制度の<br />データ入力及び管理システムの開発